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Je suis née le 3 Décembre 1982 à La Réole (33) avec un Spina Bifida en L5-S1, le Spina Bifida est une malformation osseuse localisée du rachis, caractérisée lors du développement de l'embryon par un défaut de fermeture de la partie arrière des vertèbres . Ne pouvant pas rester avec cette malformation d'après Le Professeur Alain Pierre Kahn de l'hôpital Necker de Paris, il décida de m'opérer le 24 Octobre 1986 à l'age de 4 ans et demi. Avant cette opération je ne présentais aucun déficit neurologique.
Quelques jours après l'intervention, un déficit sensitivomoteur du pied droit, correspondant à la racine L5-S1, ainsi que des troubles sphinctériens et sensitifs, correspondant aux racines sacrées, ont été constatés. En d'autres termes je me suis retrouvé avec une paraplégie des membres inférieurs, essentiellement de la jambe droite. Pendant plus de deux ans j'ai dû réapprendre à marcher, ce qui notamment nécessité des séances de rééducation quotidienne, et j'ai dû être sondé à raison de huit fois par jours.
Malgré mes progrès j'ai été à nouveau opéré le 12 Novembre 1991 d'un « Reflux vésicaux gauche sur vessie neurologique » dû aux séquelles du Spina car malheureusement pour moi j'ai été « aggravée par le geste chirurgicale .Ma jambe droite ne récupérant pas et mon pied restant de petite taille et se déformant mes parents m'ont amené consulter , à l'hôpital Raymond Poincaré, il m'a opéré le 21 mai 1994 pour me faire une « libération plantaire et une ostéotomie de relèvement du premier métatarsien du pied droit ». Deux ans et demi après cette opération, c'est-à-dire le 29 Octobre 1996, le Professeur a encore constaté un problème sur mon pied droit, « le varus de l'arrière pied et un creux plantaire ». Il décide alors de réaliser une nouvelle intervention en faisant une « double tarsectomie » suivie de 45 jours de plâtre.
Réalisant qu'il y avait « récidive de pied creux », laquelle a très clairement pour origine le SPINA, le Professeur propose enfin et afin de tenter d'améliorer la pose correcte du pied au sol une « double arthrodèse avec une autre tarsectomie ».
Voyant l'incapacité persistante et l'impossibilité de poser mon pied correctement au sol, je me suis dirigée au sein de même hôpital, vers un autre chirurgien, lequel a été amené à réaliser une double opération visant au rallongement du tendon d'Achille.
Par la suite est apparu un mal perforant sous la tête du 5eme orteil, lié pour l'essentiel à une impossibilité de marcher normalement sur la plante du pied durant de nombreuses années. J'ai donc dû être encore opérée afin de nettoyer le mal perforant et à cette occasion j'ai attrapé un staphylocoque doré, lequel pris place dans le mal perforant et dans l'os.
Le 14 Août 2003 le Professeur a essayé de nettoyer puis de refermer avec des points de sutures le mal perforant (cette opération à était réaliser plusieurs fois).N'arrivant pas régler se problème de mal perforant toujours infecté par le staphylocoque doré une IRM a alors révélé que l'os du 5eme orteil était très infecté et que rien ne pourrait plus le guérir.
Le 26 novembre 2003, le Professeur m'a amputé du 5eme orteil.
Trois mois plus tard mon pied ne se posant toujours pas correctement le docteur Denormandie décide de réopérer mon pied pour me rallonger les extenseurs de l'avant pied .
Aujourd'hui je ne peux plus marcher normalement et une autres intervention du pied est prévu cet été, je dois me sonder huit fois par jour et ce de manière définitive, un mal perforant est réapparu sous la tête du 4eme orteil le Professeur va essayer de régler se problème sans amputer de nouveau.
Nous avons aussi découvert grâce à une IRM un kyste syringomyélique qui apparaît chez certaines personnes opérées d'un Spina Bifida, ce kyste me donne des douleurs horribles et m'a fait perdre toutes sensibilité des membres inférieur, je ne peux plus conduire, je ne peux plus exercer mon métier de coiffeuse que j'avais débuté à l'age de 14 ans. Personne ne m'a jamais prévenue de tout cela, tous ces médecins m'ont laissé m'investir dans mon métier, dans ma vie de femme sans me prévenir à aucun moment qu'à 22 ans je ne pourrais plus jamais, conduire, me balader, aller faire mes courses, travailler enfin vivre tout simplement.
Je connais mon avenir et d'ici 2 ou 3 ans je ne marcherais plus ,du tout et je serai paralyser de la tête aux pieds de tout le côté gauche , cette nouvelle à été le coup de grâce mais je vie avec et je profite de chaque jours de chaque instant , je vais suis maman et même si certain ne comprenne pas que j'ai le droit d'être maman et bien c'est mon choix à mon homme et à moi .
C'est très difficile à vivre, que se soit moralement, physiquement où psychologiquement je suis anéantie.
Voilà c'est une histoire compliquée garder à l'esprit qu'il y a pire que soit ... et c'est malheureusement vrai .
* Ludivine *
